Dia 21 de março, “Dia Internacional da Síndrome de Down”, história de Arthur Hartmann Dorneles

Essa síndrome exige muita atividade física, para terem uma boa saúde

A Síndrome de Down é uma doença genética do cromossomo 21, que causa atraso de desenvolvimentos físicos e intelectuais. As pessoas com Down, ou Trissomia do Cromossomo 21, possuem 47 cromossomos em suas células, em vez de 46, como a maior parte das pessoas.

Temos esse dia para exaltar ainda mais as pessoas especiais que vivem perto de nós, que vieram nos ensinar o que é o amor, a paciência, a espiritualidade, a humildade e a empatia. A cada dia que passa a voz das pessoas com deficiência e daqueles que vivem e trabalham com eles, se tornam mais forte nesse mundo tão preconceituoso.

 

Vamos conhecer a história de Arthur com sua mãe Luiza, seu irmão Lucas e seu professor de padel Matheus.

 

“…Sou Luiza Hartmann, empresária, tenho 43 anos, moro em Alegrete-RS, sou a mãe de Arthur Hartmann Dorneles, de 22 anos e de Lucas com 8 anos de idade.

Até começar a pandemia a rotina do Arthur era acordar cedo, ir para a escola, no 3º ano do Ensino Médio, ele não é totalmente alfabetizado, mas tem monitor que o acompanha nas aulas e aplica exercícios que ele tem condições de resolver. Ele se formou no 3º ano juntamente com seus colegas e agora quer fazer faculdade de Educação Física.

O Arthur já fez equoterapia, fisioterapia, sessões com psicólogo, hoje em dia ele está fazendo fonoaudiologia, o padel e atividade da escola (antes da pandemia).

 

Pra mim… ser mãe do Arthur é um presente de Deus e saber que acima de tudo, assim como ele, somos pessoas especiais, eu e minha família que convivemos com ele. O Arthur é um ser iluminado, que não tem maldade, que preza e não esquece dos amigos, tem um enorme carinho pela família, gosta de estar com as pessoas, trata bem à todos. Ele é feliz e transborda essa felicidade por onde passa, um ser de luz e amor.

 

Claro que tem suas limitações, existe da minha parte muita preocupação de protege-lo, pois como disse, ele não tem maldade nenhuma e nem todas as pessoas possuem paciência, nem todos tem coração bom, fico com medo que o maltratem e ele não saber se defender.

A minha vida com Arthur e o Lucas é “normal”, temos problemas, brigas domésticas, combinamos o que fazer. Eu trabalho na empresa da nossa família, agradeço por isso, pois daí tenho liberdade para cuidar e levar o Arthur em suas atividades.

Ele adora fazer padel e o seu professor Matheus, essa atividade é maravilhosa pra ele, pois não é todos os esportes que ele gosta, vamos dizer que ele é meio preguiçoso nas atividades físicas O padel movimenta todo o corpo e a mente junto, faz raciocinar, além da socialização que ele ama. Com a pandemia ele tem ficado mais em casa, desmarquei suas atividades e passeios, cuidei muito o distanciamento, mas mesmo assim pegamos COVID-19, eu e ele fomos parar no hospital, graças à Deus, depois de 10 dias saímos, foram dias de muita angústia, incertezas e medos.

Arthur ficou 9 dias no oxigênio, por conta da saturação baixa. Mas somos muito gratos à Deus e aos profissionais de saúde que nos atenderam, hoje estou monitorando ele, sua temperatura, pressão e saturação, estamos indo muito bem, fico triste de ele não poder fazer atividades e visitas que gosta, mas o cuidado é fundamental, pois quem teve COVID pode pegar de novo…”

Matheus Nunes Peres – Estudante de Educação física – 5°semestre e instrutor de padel.

Que tipo de aulas você dá para o Arthur?

“…Com os alunos especiais sempre começamos com muito trabalho lúdico e exercícios de coordenação motora, agilidade, brincadeiras, entre outras coisas. No caso do Arthur, ele já é bem desenvolvido no padel, desde cedo ele já fazia aulas com a tia Vera Palma e eu só dei continuidade. Ele adora as aulas, gosta de cada dia fazer a aula com uma raquete diferente que tem no clube, não gosta muito quando a aula exige um pouco mais da parte física, o que é fundamental para a saúde deles, gosta mais do trabalho na prática, com a bola. Prefere sempre ouvir uma música durante as aulas, às vezes, é um misto de aula de padel e dança, onde tanto eu quanto ele nos divertimos muito…”

 

Você também aprende com o Arthur?

“…Aprendo todos os dias dentro e fora da quadra, porque muitas vezes ele liga para mim durante o dia, me contando alguma novidade ou perguntando onde eu estou, o que estou fazendo. Ele se preocupa muito com as pessoas que ele quer bem…”

Como se sente dando aula para pessoas especiais?

“…Sinto que estou no caminho certo da minha formação, é incrível fazer parte do desenvolvimento dele no esporte e na vida. O “Tuio” como chamamos, faz com que a gente se sinta o melhor professor do mundo, mesmo sabendo que não sou, o sentimento que ele transmite é esse…”

Que tipo de aluno ele é?

“…Com respeito a todos alunos que já tive e tenho, posso dizer que ele é o aluno mais especial que tenho, e não digo por ele ter Down, e sim porque ele é uma das melhores pessoas que conheci dando aulas…”

 

Como você conheceu o Arthur?

“…Conheci o Tuio quando eu trabalhava no Match Point Padel, da tia Vera Palma (dona do clube) e minha mentora, que dava aulas para ele e aos poucos foi me ensinando a didática e me colocava pra participar junto com ele. Sempre que ela viajava, ele não tinha aula, eu também tinha receio sobre como ele ia se sentir sozinho comigo ministrando a aula. Até que um dia ela foi viajar e eu disse que poderia dar aula pra ele, ela prontamente me encorajou, desde então dou continuidade no trabalho que ela desenvolveu durante anos com ele…”

 

 

 

 

Escritora

Márcia Ximenes Nunes

Post Author: Márcia Ximenes Nunes

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